Dette er tekstversionen af Referat mandag den 3. juni 2013
Klik her for at komme til den grafiske version af Referat mandag den 3. juni 2013

Forside - Læs op - Sitemap


Referat mandag den 3. juni 2013


Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet,
Vejle Sygehus

Tidspunkt: Mandag den 3. juni 2013 kl. 13.00 – 15.00
Sted:  Medicinsk konferencerum, Vejle Sygehus
Deltagere:  Patient- og pårørenderådet for kræftområdet på Vejle Sygehus:

Afbud: 

Referat: 


1. Fotografering af rådet


2. Velkomst v/formandskabet

Trine Læssø og Tom Jerwiarz bød velkommen til mødet og orienterede om, at Karna Kjærgaard desværre ikke kan fortsætte som medlem af rådet. Da også Jørn Iversen var nødt til at træde ud af rådet, skal der rekrutteres to nye medlemmer. Formandskabet har sendt Karna Kjærgaard og Jørn Iversen en hilsen og takket dem for deres indsats i rådet.

3. En fortælling om et sygdomsforløb v/en pårørende

NN fortalte. Denne fortælling ledte til en drøftelse af:

Det kan være en belastning, at man møder mange forskellige læger og sygeplejersker. Rådet udtrykte undren over, at man får udnævnt en kontaktlæge og -sygeplejerske, men i nogle tilfælde kun ser denne få gange. Susanne Lauth orienterede om, at man ifølge lovgivningen skal have en kontaktsygeplejerske, men det kan i nogle tilfælde, af planlægningshensyn, være svært at sikre, at patienten kun har kontakt til denne. Sygeplejerskerne vil også gerne følge den samme patient, men det er desværre ikke altid muligt.


Konklusionen på denne drøftelse blev at det er et vigtigt budskab, at der er afsluttende samtaler eller statussamtaler, som man skal prøve at sikre afholdes af kontaktlægen eller -sygeplejersken. Derudover kan man måske informere patienten på forhånd om, at de næste gang møder en anden læge eller sygeplejerske, da de risikerer at bliver skuffede, når de møder op og ser, at det er en ny. Det kan måske hjælpe med at tage noget af skuffelsen, hvis man er informeret på forhånd.

4. Godkendelse af referat fra mødet den 8. april 2013

Referatet var godkendt på forhånd, og der var ikke yderligere kommentarer.

5. Kontinuitet i rådets arbejde v/Susanne Lauth

Susanne Lauth fortalte om de overvejelser, formandskabet har gjort sig vedrørende kontinuitet i rådet, som følge af at der nu er to i rådet som af forskellige årsager har været nødsaget til at trække sig ud. Formandskabet har talt om det, og er godt i gang med at finde to nye kandidater. Det er igen to patienter, og den ene kommer sandsynligvis med allerede næste gang.

Formandskabet er enige om, at det er vigtigt at have patienter med. Og her er det nok nødvendigt, at der er den rummelighed i rådet, at man som patient måske kun bidrager to-tre gange og derefter trækker sig ud igen, hvis man ikke længere har overskud til at deltage. Kontinuiteten i rådet kan derved skabes af pårørende og sygehuspersonale, der kan indgå i rådet i en længere periode.

6. Palliativt team og ”Livsrum” det nye hus for kræftpatienter og pårørende på sygehusgrunden v/Tove Vejlgaard

Tove Vejlgaard, leder af det palliative team, fortalte om deres opgaver og det tilbud, der udvikles i relation til Kræftens Bekæmpelses ”Livsrum”. Det palliative teams opgave er, at hjælpe patienter, som har en livstruende sygdom, ved at tage ud i hjemmet og finde ud af, om der er problemstillinger, de kan afhjælpe. Den tid, det palliative team har patienterne, er sjældent ret lang, og de vil gerne inddrages tidligere i processen og bidrage til input og hjælp til hverdagen – også inden den sidste tid.

Der udvikles derfor et nyt tilbud med fokus på, hvad der kan gøres for den enkelte patient. Det palliative team får plads i det nye hus ”Livsrum”, hvor det skal arbejde med palliativ rehabilitering.

Det nye hus ”Livsrum” – der stadig ikke har fået sit endelige navn – består af fire bygninger. Palliativt team kommer til at høre hjemme på øverste etage, og Kræftens Bekæmpelse får lokaler til rådgivning, træning og andre aktiviteter f.eks. maleri. Man kan således lave mange forskellige aktiviteter i det nye hus.

Huset indvies d. 31. oktober, og palliativt team starter deres aktiviteter d. 1/12. Rådet bør tage på en tur over og se huset.

Til det palliative team skal man henvises af en læge. Der sættes en række kriterier op for at blive henvist, og lægerne på Onkologisk Afdeling henviser, når de ser et behov for det. Det palliative team vil gerne tidligere på banen, men der er måske nogle patienter, der har forbehold for det. Der er mange associationer forbundet med palliativ enhed, og derfor skal teamet måske have et andet navn.

Tove Vejlgaard vil meget gerne have rådets input til, hvordan de bedst sammensætter den nye funktion, og vil derfor invitere til et brainstorm møde. Hvis der er nogle, der har lyst til at deltage i dette, må de endelig melde tilbage. Og også gerne tænke på et muligt navn til enheden.

7. Adgang til E-journaler v/formandskabet og Susanne Lauth.

Rådet drøftede brugen af e-journal og udfordringer i forbindelse hermed. Formandskabet har indtryk af, at der mangler en introduktion til, hvordan man får adgang, og foreslog derfor at lave en lille folder eller en instruktionsvideo.

Noget af det, der blev drøftet, var, at det kan være svært at finde oplysningerne på www.sundhed.dk, men også, at det der står i journalen kan være svært at forstå. I forhold til indholdet i journalen er lægerne nødt til at skrive i lægelige termer. Men der kan måske være noget i forhold til adgangen til e-journalen, som rådet kan bidrage med. Eksempelvis en ”7 trin til din e-journal”.

Der er også forhold, man skal være opmærksom på i brugen af e-journal, eksempelvis at der kan gå op til 14 dage, før man kan se notater i e-journal.

Adgangen til e-journalen er vigtig, da det giver patienten mulighed for at være proaktiv. Og det er samtidig en patientrettighed, at man skal have fuld adgang til sine oplysninger.

Det blev foreslået, at der nedsættes en lille testgruppe, der sammen med en medarbejder fra IT eller kommunikation ser på adgangen til sundhed.dk, medicinkort osv., og vurderer hvad man kan bidrage med i den forbindelse. Trine Læssø, Jens Peter Haurum og Tom Jerwiarz meldte sig til at deltage i arbejdsgruppen. Der findes en medarbejder fra IT eller kommunikation, der kan deltage, og Mette Vejstrup Madsen indkalder til et første indledende møde.

8. Emner til kommende møder

9. Eventuelt

Det blev kort drøftet, hvordan rådet skal reagere på henvendelser. Det er vigtigt, at der meldes tilbage på de henvendelser, rådet får.

Rådet vil gerne have den første ”historie” eller et konkret resultat klar, inden der kommunikeres ud til eksempelvis aviser og radio.

Susanne Lauth viste, at rådets bidrag og anbefalinger til informationsfoldere, har betydet, at der er blevet lavet to meget bedre foldere.

Der blev kort orienteret om, at Sygehus Lillebælt har et samarbejde med Designskolen i Kolding. Bl.a. har der været et indslag i TVSyd omkring det projekt, der har kørt på børneafdelingen omkring sikker medicinhåndtering. Det kunne være en mulighed at Designskolen kom på besøg på et møde i rådet og fortalte om de projekter, de laver med sygehuset, og rådet kunne give gode input til Designskolen om, hvad der betyder noget som patient og pårørende.

Rundtur på Medicinsk Afdeling

Ejler Ejlersen informerede om Medicinsk Afdeling. Powerpoint sendes med referatet ud til orientering.

Næste møde: mandag den 19. august.




Region Syddanmark - Email: kontakt@regionsyddanmark.dk