Dette er tekstversionen af Referat mandag den 18. april 2016
Klik her for at komme til den grafiske version af Referat mandag den 18. april 2016

Forside - Læs op - Sitemap


Referat mandag den 18. april 2016


Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet,
Vejle Sygehus

Tidspunkt: Mandag 18. april 2016 kl. 13.00 – 15.00
Sted: Medicinsk Konferencerum, Vejle Sygehus
Deltagere: Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for kræftområdet på Vejle Sygehus:

• Birgit Legarth, patient
• Erik Seyer-Hansen, patient
• Gurli Jacobsen, pårørende
• Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør
• Helle Tirsgaard, patient
• Jens Peter Haurum, patient
• Jerry Zentio, patient
• Mona Petersen, patient
• Per Lindum, patient
• Thomas Skjødt, overlæge, Røntgenafdelingen
• Tom Jerwiarz, pårørende, formand
• Ulla Hut, pårørende
• Willy Mathiesen, patient

Afbud: Camilla Havsteen, Ejler Ejlersen, Gerda Volkmann, Helle Gangelhof, Lars Henrik Jensen, Peter Borup Sørensen, Trine Læssø
Referat: Mette Vejstrup Madsen, sekretariat, HR Afdelingen

 

Mødet startede med, at Ejler kort præsenterede Medicinsk Afdeling, som lagde lokale til. Afdelingen har 400 ansatte, heraf 60 læger. I forhold til kræft er den primære opgave udredning, og afdelingen rummer Danmarks største udredningsteam, der er i gang med alle henviste patienter inden for 48 timer. 450 ud af 1400 henviste har kræft. Hele afdelingen har 6000 indlagte patienter om året, og ud af dem, er 80 % kendt fra tidligere. Det er ofte svagelige ældre, som ikke kan helbredes helt. Afdelingen rummer også hæmatologien (sygdomme i blodet), som professor Torben Plesner fortæller mere om i mødets sidste del.


1. Velkommen og referat fra mødet den 29. februar 2016 v/formanden
Tom bød særligt velkommen til rådets to nye medlemmer, der begge er pårørende: Gurli Jacobsen og Ulla Hut. De præsenterer sig nærmere på de næste møder, men Gurli ”kender” vi fra en henvendelse til PPR om hendes mands sygdomsforløb, og Ulla er kommet til via Willy og Kræftens Bekæmpelse, hvor hun har været frivillig siden hendes mors sygdom. Det er meget glædeligt, at vi fortsat kan rekruttere nye, engagerede medlemmer til rådet! Velkommen til!
Referatet var godkendt på forhånd med kommentarer fra Camilla, og der var ikke yderligere tilføjelser.

 

2. Fremtidssikring af PPR

Tom gennemgik ideen om en form for efterråd – ”E-råd” - for tidligere medlemmer af PPR, der fortsat havde lyst til at bidrage med noget. Forslaget blev drøftet, og der var argumenter både for imod. Per var bl.a. betænkelig ved ideen om at danne diverse underudvalg til PPR, fordi det kan risikere at tømme PPR for indhold over tid. Han talte for at holde flere møder i PPR, og så lade alle interesserede deltage, så længe de har lyst. Konklusionen på debatten blev dog, at man bibeholdt den nuværende ordning, hvor man kan sidde max 3 x 2 år og vedtog ideen om et E-råd ud fra de hensyn, at medlemmer at PPR bør have kræftsygdom rimeligt tæt inde på livet, men at medlemmer i E-rådet alligevel vil kunne tage fra på arbejdsopgaver efter behov og aftale. Forretningsordenen rettes til.

Herudover oplyste Tom om, at der er blevet dannet et lille ”forretningsudvalg” eller en ledelsesgruppe for PPR, som har valgt Tom som formand. Dette ud fra ønsket om at sikre kontinuitet på formandsposten.

 

3. En sygdomshistorie v/et medlem

Vi satte en anden person på end oprindeligt tænkt for at få et helt aktuelt eksempel bearbejdet: NN fortalte om et prøvesvar på en vævsprøve, der endte med at tage 3 - 4 uger at få. Det er meget lang tid at vente på svar, når man ved, der er dårlige nyheder på vej! Sygdomshistorien rummede desværre også et eksempel på dårligt forberedt kommunikation fra personaleside, som var med til at gøre hele forløbet forvirrende og utrygt: Fx tog en sygeplejerske flere gange fejl mht., hvor NNS kræft sad, og i en overgang mellem prøvetagning og sengeafdeling var der en fejl ift., hvor meget NN måtte bevæge sig rundt efter prøvetagningen. Der var også uhensigtsmæssig og uklar kommunikation ift., om hvornår NN skulle faste. Men det værste var helt klart den lange ventetid på svar. Den efterfølgende debat rummede blandt andet følgende kommentarer.

Thomas tilbød at se nærmere på prøvens forløb sammen med NN, og melder tilbage på det kommende møde med yderligere belysning, så vi kan blive klogere på, hvad der er sket.

 

4. Mandegrupper for kræftramte – hvad kan de? Oplæg v/Jerry

Jerry fortalte om de velfungerende netværk i Fredericia og Middelfart, han har startet og fortsat er med i, for mænd med kræft. Ideen opstod for 2 – 3 år siden, da han havde siddet med til en del arrangementer som eneste mand blandt 20 – 25 kvinder. Grupperne blev startet for at skabe fora, hvor mænd kunne tale mere frit, i deres egen jargon og i deres eget tempo. Der er mange emner, man som mand ikke tager op, når der er kvinder til stede, især vedr. seksualitet og fx impotens. Behovet har vist sig at være stort, og ideen har bredt sig i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, som lige nu er ved at lave et landsdækkende overblik over mandegrupper. Jerry holder en del foredrag om mandegrupperne, og hans honorarer går tilbage til de grupper, han er involveret i. (Læs evt. mere i vedhæftet bilag).

Erik gjorde opmærksom på, at der også findes en god mandegruppe i Vejle, som mødes den sidste torsdag i hver måned kl. 18 i Kræftpatienternes Hus og blandt andet spiser sammen.

 

5. Kort status på rådets øvrige projekter og aktiviteter siden sidst

 

6. Ønskede nye samarbejder med rådet

 

7. Oplæg om frontlinjebehandling af hæmatologiske cancersygdomme eksemplificeret ved myelomatose (knoglemarvskræft) v/overlæge, professor Torben Plesner

Torben holdt oplæg om det store gennembrud i behandlingen af knoglemarvskræft, han har været foregangsmand i via forsøg med en ny kombinationsbehandling med antistoffet Daratumumab til knoglemarvspatienter. Vejle Sygehus var de første i verden, der begyndte at teste den nye behandling, som nu spreder sig over hele verden. Den store gevinst ved den nye behandling er, at den ikke giver store bivirkninger, men samtidig giver meget flotte resultater på sygdommen. Patienternes sygdom går i ro i stort omfang. Det ville føre for vidt, at gengive detaljerne her, men man kan orientere sig yderligere i Torbens slides, der er vedhæftet referatet.

 

8. Eventuelt

Intet.

 




Region Syddanmark - Email: kontakt@regionsyddanmark.dk