Dette er tekstversionen af Stort projekt giver forældre svar om misdannelser
Klik her for at komme til den grafiske version af Stort projekt giver forældre svar om misdannelser

Forside - Læs op - Sitemap


Stort projekt giver forældre svar om misdannelser


Når forældre får besked om, at de venter sig et barn med f.eks. en hjertefejl eller rygmarvsbrok, så stiller spørgsmålene sig i kø. Sygehus Lillebælt vil nu forsøge at finde svar.

 

Af Kir Klysner. Foto Charlotte Dahl.

 

Hvad skal de igennem af operationer, hvad skal de have af medicin, og hvad betyder det for dem på sigt? Bekymringen er fuldt forståelig, når et forældrepar får besked ved en scanning eller ved fødslen om at deres barn har misdannelser som f.eks. en hjertefejl, vand i hovedet, klumpfod, læbe-gane-spalte eller rygmarvsbrok.


Derfor går overlæge Ester Garne fra Børneafdelingen på Kolding Sygehus nu i gang med det største studie nogensinde på området i samarbejde med eksperter fra 18 europæiske lande.


”Vi ved en del om, hvordan børnene har det i deres første leveår, men nu vil vi undersøge, hvad der sker med dem på langt sigt. Vi vil undersøge, hvordan det går dem, hvilke problemer de har, og hvordan vi bedst kan hjælpe dem.”

 

Projektansvarlig Ester Garne

Ester Garne ønsker at kunne give forældre flere svar
- også på, hvad der sker for børnene senere i livet.


Når børnene kommer i skole
Data fra 200.000 børn, som er født i årene 1995 til 2014, skal gennemgås. 18 europæiske lande deltager i projektet heriblandt England, Tyskland, Holland, Belgien, Italien og Malta. Mange misdannelser er sjældne og derfor er der brug for at samle data.

Baggrundsdata til projektet kommer fra det europæiske netværk af misdannelsesregistre (EROCAT). Disse registre skal nu regionalt og nationalt sammenkøres med en lang række andre registre med andre informationer om børnene med misdannelser og raske kontrolgrupper. Der er ikke lavet et lignende studie, men forskergruppen har stor erfaring fra tidligere store fælles projekter.

Ester Garne og de andre projektansvarlige forventer at kunne finde svar på bl.a. medicinforbrug, dødelighed, indlæggelser og intelligens.

”Nogle af disse børn har vedvarende brug for hjælp. Undersøgelser har vist, at de fleste børn selv synes, de har en god livskvalitet, men måske er der noget, de har brug for, som vi endnu ikke ved af.”

”Vi ser også på børnenes karakterer i skolen for at måle på intelligens. Hjernen kan være påvirket af selve misdannelsen, men den kan også være skadet efter operationer eller komplikationer som følge af misdannelsen. Når vi skal rådgive forældrene i forhold til langtidsprognosen, så skal vi kunne sige, hvad der er af risici på kort og langt sigt. Det ved vi ikke nok om endnu.”


Kan lære af de andre
Ester Garne er den eneste læge fra Skandinaven på holdet for det her projekt. En vigtig del af projektet er, at de deltagende lande lærer af hinanden undervejs.

”De geografiske forskelle kan vi også lære af. Vi skal f.eks. analysere på, hvilke problemer der kan skyldes behandling, og hvad der hænger sammen med sociale faktorer. Jeg tror, at nogle af de andre lande specielt kan lære noget af vores  kommunikationen med og involvering af forældrene.”


Forældre kommer med ønsker 
Det er en lang proces, der nu starter med at søge tilladelser til at gå ind i de mange databaser.
Forældreforeninger kontaktes også i den første fase af projektet for at høre, hvad de savner svar på, ligesom der afholdes en konference for forældre.


”Forældrene kan have et brændende ønske om vide noget andet, end det vi fagpersoner tænker på at undersøge, og det vil vi forsøge at imødekomme.”


Der går mindst tre år før de første resultater bliver offentliggjort, anslår Ester Garne. Hun er bl.a. ansvarlig for kvaliteten af de indsamlede data.

 

Projektet har fået tildelt 7,3 millioner euro via EU-programmet Horizon2020, heraf 642.000 euro til Sygehus Lillebælt. Projektet starter i 2017 og løber fem år.

 

Ester Garne overlæge på Sygehus Lillebælt

Ester Garne er ansvarlig for projektet på Sygehus Lillebælt
og i Skandinavien.

 




Region Syddanmark - Email: kontakt@regionsyddanmark.dk