Dette er tekstversionen af Referat mandag den 8. maj 2017
Klik her for at komme til den grafiske version af Referat mandag den 8. maj 2017

Forside - Læs op - Sitemap


Referat mandag den 8. maj 2017


Tidspunkt: Mandag den 8. maj 2017 kl. 13.00 – 15.00
Sted: Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus
Deltagere: Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for Patienternes Kræftsygehus i Vejle:

• Birgit Legarth, patient
• Camilla Havsteen, oversygeplejerske Onkologisk Afdeling
• Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afdeling
• Erik Seyer-Hansen, patient
• Gurli Jacobsen, pårørende
• Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør
• Helle Tirsgaard, patient
• Jakob Møller, overlæge, Røntgenafdelingen
• Lars Henrik Jensen, overlæge, Onkologisk Afdeling
• Mette Fogh Skouboe, patient
• Mona Petersen, patient
• Poul Fogh-Andersen, pårørende
• Tom Jerwiarz, pårørende, formand
• Ulla Hut, pårørende
• Willy Mathiesen, patient

Afbud: Birgitte Olsen, Helle Gangelhof, Per Lindum

Referat: Birgitte Beck Larsen, sekretariat, HR Afdelingen

 

1.  Velkommen
Tom Jerwiarz bød velkommen til mødet og især til Mette Fogh Skouboe, Poul Fogh-Andersen og Jakob Møller, som alle er nye i rådet. Herefter en kort præsentationsrunde.

 

2.  Godkendelse af referat fra mødet den 30. januar 2017
Referatet fra sidste møde blev godkendt.

3. En sygdomshistorie
NN fortalte om sit sygdomsforløb: NN har været syg med en kronisk dårlig nyre siden 1979. For et år siden fik NN frygtelige mavesmerter, som senere viste sig at være kræft i æggestokkene. Trods mange henvendelser omkring sine smerter oplevede NN gentagne gange, at smerterne automatisk blev forbundet med den kroniske sygdom.

 

For et år siden blev NN opereret på OUH og har siden fået kemobehandling på Vejle Sygehus, som har haft god effekt. Mod forventning klarede NN’s nyrer kemobehandlingen uden problemer.  NN har faktisk ikke haft bivirkninger af kemobehandlingen på nær træthed og er sikker på, at det skyldes brugen af cannabis og akupunktur.

 

NN understregede, at det er vigtigt, at patienter med kroniske lidelser skal have samme vilkår som patienter uden kroniske sygdomme, da symptomerne ikke nødvendigvis hænger sammen med den kroniske sygdom.
Rådet takkede NN for den værdifulde beretning, og drøftelsen derefter berørte blandt andet, at rådet vil søge at bringe opmærksomhed på, at patienter med en allerede kronisk diagnose ikke bliver undersøgt bredt nok.

 

4. Samarbejde med Kræftens Bekæmpelse om et forskningsprojekt om komplementær, støttende behandling.
Lars Henrik informerede om, at Vejle Sygehus er blevet kontaktet af Kræftens Bekæmpelse omkring et forskningsprojekt om alternativ/komplementær behandling. Formålet er, at Kræftens Bekæmpelse vil komme ud på sygehuse og afholde temadage, som man som kliniker, patient eller pårørende gratis kan melde sig til. Camilla forklarede, at projektet ser ud til at kræve et stort personaletræk i forbindelse med temadagene, og at ledelsen af Onkologisk Afdeling derfor er i gang med at kigge nærmere på det. Tom: ”Jeg har svært ved at se, hvad de mere præcist kan bruge os til. Det er nødvendigt først at finde ud af, hvad har de af forventninger til os, og hvad vi skal bidrage med” Mona mente, at projektet ligger lige til højrebenet for PPR, men at det er vigtigt at personalet er med.


Vi aftalte, at svaret til Kræftens Bekæmpelse skal være, at det ser interessant ud, og at vi gerne vil vide mere. Lars Henrik tager fat i dem i forhold til den videre dialog.

I forbindelse med projektet afholdes der en række dialogmøder for kræftpatienter og deres pårørende. Det er i Vejle den 1. juni fra kl. 16.00 til 18.00, og tilmeldingsfristen er den 19. maj. Der vil blive sendt en særskilt mail ud til PPR omkring arrangementet.

 

5. Status på komplementær, støttende behandling. Hvordan går det? 
Camilla fortalte, at folderen bliver set, men at den er lang at give sig i kast med for patienterne. Der er kommet en større åbenhed, og patienterne tør godt springe ud i at tale om det. Der er ikke stormløb på emnet, men det tager tid. Tom gjorde opmærksom på, at det afhænger meget af relationen, om man kan tale om den slags emner. Lars Henrik har mødt en række patienter, som har nævnt emnet komplementær behandling: ”Det falder meget naturligt at tage en dialog omkring den del, og nogle gange åbner det op for en lidt dybere dialog. Mit første indtryk er, at det virker.”

Folderen bliver ikke udleveret, så patienterne skal selv finde den i venteværelset.

Ejler forklarede, at det er vigtigt at have et godt forhold til sin læge, hvor man kan snakke om, hvad der rører sig i ens liv, så lægen kan hjælpe så meget som muligt. Det er derfor vigtigt, at patienterne ikke er bange for at åbne op omkring brugen af komplementær behandling.

 

VI aftalte, at en yngre læge, der er uddannet i ’medicinsk yoga’, kommer og fortæller om det på næste møde.

 

Helle Adolfsen fortalte under dette punkt, at styregruppen for kræftområdet fra Sygehus Lillebælt i marts måned var i USA. De besøgte blandt andet et hospital i Oklahoma, som var meget dygtige til behandling af senfølger. Det blev aftalt, at der på næste møde skal fortælles om, hvad de har oplevet på turen.

 

Direktionen har igangsat et større projekt omkring senfølger, hvilket PPR vil høre meget mere om senere. Lars Henrik orienterede om, at der har været afholdt møde med medlemmer fra PPR (Erik, Willy, Birgit og Mona som ressourcegruppe), og at senfølger handler meget om at komme overens med sin sygdom.

 

6. Klædt på til Kræft.
Willy informerede om, at der alligevel ikke er ændret på projektets navn. ”Klædt på til kræft” afholdes den sidste tirsdag i hver måned kl. 14.30, og det kræver ingen tilmelding at deltage. På de åbne møder ude i afdelingen er en psykolog, en sygeplejerske og en af sygehuspræsterne i dialog med interesserede patienter og pårørende om kræft. Det blev aftalt, at pjecen skal sendes ud med referatet.

Helle Adolfsen og Willy orienterede om Center for Patientkommunikation, som netop er åbnet. Der var en norsk gæstetaler med, Hilde Eide, som talte om skam og skyld, som også er emner, der berøres på ”Klædt på til Kræft”-møderne. Hun er til daglig professor i klinisk kommunikation og forskningsleder ved Vitensenteret Helse og Teknologi, Høgskolen i Sørøst-Norge.  Læs mere om centeret her: www.cfpk.dk.

 

7. Patienttøj
Camilla forklarede, at man i regionen er i gang med at se nærmere på forbruget af arbejdstøj, da al vask af hospitalstøj skal i licitation. Hun har brug for lidt input til, hvad man foretrækker som patient.
Det kan dreje sig om fx tøjets pasform og størrelse, og om det skal være kønsopdelt eller ej. For nogle patienter er det rarest at være i eget tøj, mens andre foretrækker hospitalstøj. På nogle afdelinger er det praktisk, at tøjet er rummeligt, mens man på andre afdelinger sagtens kan have lidt smallere modeller.

Vi drøftede emnet, og der var bl.a. stemning for, at alt tøj skal være hvidt, da det er lettest at holde, og at det skal være lavet af bomuld.

 

8. Kort status på rådets øvrige projekter og aktiviteter

Møder, projekter og arrangementer medlemmerne har deltaget i for PPR, siden sidst:

Det blev aftalt, at artiklen med Tom og hans kone fra Fagbladet Sygeplejersken skal sendes ud med referatet.

 

Ønskede nye samarbejder med rådet:

 

9. Eventuelt
Erik spurgte til projektet omkring den Helende Have. Helle Adolfsen fortalte, at der mangler finansiering. Vi havde i første omgang fået tilbudt midler fra Tobaksindustrien, hvilket vi har takket nej til. Status på projektet på næste møde i PPR.
 




Region Syddanmark - Email: kontakt@regionsyddanmark.dk