Dette er tekstversionen af Referat 29. januar 2018
Klik her for at komme til den grafiske version af Referat 29. januar 2018

Forside - Læs op - Sitemap


Referat 29. januar 2018


Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet, Vejle Sygehus

Tidspunkt:   Mandag den 29. januar kl. 13.00 – 15.00

Sted:           Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus

Deltagere:    Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for Patienternes Kræftsygehus i Vejle:

Afbud: Helle Gangelhof

Referat: Birgitte Beck Larsen, sekretariat, HR Afdelingen

1.  Velkommen

Tom Jerwiarz bød velkommen til mødet og især til Morten Bruun Petersen fra Kræftens Bekæmpelse, som er ny i rådet. Han erstatter Birgitte Olsen, som er fratrådt sin stilling i Kræftens Bekæmpelse.

Morten gav en kort præsentation af sig selv. Han fortalte, at der er kommet en ny barometerundersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse, som han gerne vil formidle videre i rådet.

Tom fortalte, at formiddagen var startet med et besøg i Røntgenafdelingen. Det var et rigtig godt besøg og meget interessant. Stor tak skulle lyde til Jakob for at det kunne lade sig gøre. Også stor tak tilbage til organisationen.

2.  Godkendelse af referat fra mødet den 11. december 2017

Referatet fra sidste møde blev godkendt.

3. Valg af formand. Der er indkommet følgende kandidater: Mona Petersen

Mona blev valgt som ny formand for rådet. Mona tager over på nogle af de opgaver, som Tom har haft. Tom fortsætter på sidelinjen for at hjælpe Mona godt i gang.

4. En sygdomshistorie

NN fortalte sin historie om at være pårørende til en mand med kræft i buespytkirtlen. NN fortalte om et kort sygdomsforløb, hvor hendes mand døde efter operationen på grund af komplikationer. Fra første symptom til manden døde gik der 4 uger. Et på mange måder kort og kompliceret forløb.

Der blev efter historien fokuseret på:

Ventetid: Grundet det var sommerferie, blev der ventetid på operation. I de 2 uger, hvor der blev ventet på operation, var der et vægttab på 10 kilo og almen tilstanden blev betragteligt forringet.

Kommunikation: Der var problemer med at forstå en læge, som ikke talte et forståeligt dansk. Informationen før og efter operationen var mangelfuld. Der blev ikke fulgt op med opfølgende samtale efter dødsfald på intensiv, som der blev lovet. NN måtte selv kontakte afdelingen og bede om opfølgende samtale. Kirurgerne fulgte ikke op, da manden døde på intensivafdelingen. Det føltes som mangelfuldt og uempatisk.

Efter dødfaldet og det at være pårørende: Det var hårdt for NN og børnene at håndtere det pludselige dødsfald. Der opfordres til at fokusere på hjælp og støtte til pårørende.

5. Pårørendebog

Camilla forklarede, at udover Patientens Bog, som Onkologisk Afdeling har, er der nu også lavet en bog for pårørende, som hun gerne vil have rådet til at læse igennem. Eventuelle kommentarer skal sendes retur til Camilla inden for en uge.

6. Det nye madkoncept

Cheføkonoma, Charlotte Ancher, præsenterede det nye madkoncept: Tidligere har man kørt med det samme koncept i hele Sygehus Lillebælt, hvilket man nu er stoppet med. På det nye patienthotel på Vejle Sygehus kører man nu en testperiode med det nye madkoncept.

Hun fortalte, at til morgenmad laves der morgentapas indeholdende ost, protein og frugt. Bordene dækkes med hvide duge og blomster på bordet. Tallerknerne er i mørke farver og ikke de traditionelle hvide. Dette er ikke en større omkostning end de hvide. De skal blot kunne holde til opvaskemaskinen. For at undgå opvask anrettes maden på organisk materiale. Om eftermiddagen serveres tapaskager, så der er kage til alle patienter. Om aftenen får patienterne en tre-retters menu, som består af en forret, hovedret og dessert. Herudover er der også tilbud til de onkologiske patienter, der ikke må tabe sig, og der laves også mellem 50-60 forskellige diæter hver dag, som passer til alle type patienter. Noget nyt, som er permanent, er, at ernæringsassistenterne går med ud på stuerne og serverer maden til stor glæde for alle.

Med det nye madkoncept er det langt lettere at styre råvareforbruget. Der er kommet positive tilbagemeldinger fra patienter på konceptet. Det er dog stadig et forsøg, så det er ikke permanent endnu. Rådet blev opfordret til at melde tilbage, hvis der er ideer.

7. Status på patienttopmøde / Erfa-patientmøde i efteråret 2018

Tom fortalte kort, at når mødet i Patient- og pårørenderådet var færdigt, vil der blive afholdt et møde, hvor der skal snakkes om, hvordan vi kommer videre.

8. Status på rådets projekter

Klædt på til kræft: Camilla fortalte, at der er afholdt et evalueringsmøde, hvor det blev besluttet, at møderne fremover vil blive afholdt om aftenen, og herudover vil der vil blive lavet lidt reklame for møderne. Om aftenen kan møderne afholdes i det gamle onkologiske konferencerum. Udfordringen har været, at de pårørende ikke kan ikke komme med, når møderne lå i arbejdstiden.

Komplementær støttende behandling: Camilla fortalte, at en sygeplejerske med kandidat i sygepleje, Cand. Cur, fra Onkologisk Afdeling skal i gang med en Ph.d. om komplementær støttende behandling, og at der er en sygeplejerske med kandidatuddannelse i sygepleje, Cand. Cur, der starter Master-uddannelse i komplementær behandling i USA, hvilket tager 2 år.

9. Aktiviteter siden sidste møde

22.januar 2018 - SDU i Odense: Mona fortalte, at det omhandlede en temadag om komplementær støttende behandling, som er et svært emne, og der er mange interesser. De fleste af deltagerne udførte alternativ behandling på den ene eller anden måde, men Lars Henrik var den eneste kliniker til stede på mødet. Der blev spurgt til, hvordan vi får flere klinikere med. Lars Henrik fortalte, at vi er på rette vej. Det skal diskuteres, så der vil blive fundet en god måde at gøre det på.

23.januar 2018 - Tur til Holstebro: Tom forklarede kort om besøget i Holstebro. Brugerrådet i Hospitalsenheden Vest ville gerne høre om vores erfaringer og havde derfor inviteret repræsentanter fra rådet på besøg for at fortælle om rådets arbejde og måde at arbejde på. Brugerrådet dækker hele sygehuset med de udfordringer det giver. Det var et spændende møde, som gav stof til eftertanke. Det var tydeligt, at Vejle har et råd, hvor bl.a. sygehusledelsens tillid til de enkelte rådsmedlemmer indgår som vigtige brikker i arbejdet.


10. Projekt ny hjemmeside og medarbejderbladet ”Journalen”

Cathrin Tromborg Bræstrup, som er Sygehus Lillebælts kommunikationschef, fortalte om den nye hjemmeside, som Regionen skal have. Projektet er netop startet og vil køre de næste 2 – 3 år. I forbindelse med projektopstarten ville Kommunikationsafdelingen gerne have input fra Patient- og pårørenderådet til, hvad patienter og pårørende gerne vil have.

Rådets input var, at det skal være overskueligt, sproget skal være præget af almindelighed, og informationerne skal være mundrette, når der videreformidles megen information. Herudover skal der være logik i måden, det bygges op på, og der skal være gode søgefunktioner, som er tydelige.

Det er vigtigt at nedsætte en gruppe, som kan komme med tilbagemeldinger til styregruppen for projektet. Der er to hovedfokusgrupper: patienter og pårørende på den ene side og fagfolk på den anden side. Cathrin vender tilbage igen på et senere tidspunkt, da projektet nu kun er i sin indledende fase.

Medarbejderbladet ”Journalen” vil gerne invitere patienter og pårørende ind som redaktører på bladet. Der vil blive sendt en mail ud, som rådet kan melde tilbage på. Herudover vil der blive holdt et møde i begyndelsen af marts måned, hvor rådet kan få mere information.

11. Eventuelt

På næste møde vil Pia Møller fra IT-afdelingen komme forbi og fortælle om appen ”Mit forløb”.

Der er kommet en invitation fra Region Syddanmark til et dialogmøde mellem borgere og politikere. Emnet for mødet er anbefalinger til den regionale sundhedsforskning. Mødet finder sted på Comwell Kolding den 13. marts. Invitationen vil blive sendt til rådet efter mødet.

Tom nævnte, at der er en ledig plads i rådet. Hvis der er interesserede patienter eller pårørende rundt på afdelingerne, eller hvis man kender en, vil vi gerne høre om det.

Det næste møde finder sted den 9. april.




Region Syddanmark - Email: kontakt@regionsyddanmark.dk