Dette er tekstversionen af Referat 27. august 2018
Klik her for at komme til den grafiske version af Referat 27. august 2018

Forside - Læs op - Sitemap


Referat 27. august 2018


Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet, Vejle Sygehus

 

Tidspunkt:   Mandag den 27. august kl. 13.00 – 15.00

Sted:            Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus

Deltagere:    Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for Patienternes Kræftsygehus i Vejle:

 

·         Birgit Legarth, patient

·         Camilla Havsteen, oversygeplejerske Onkologisk Afdeling

·         Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afdeling

·         Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør, Sygehus Lillebælt

·         Helle Gangelhof, oversygeplejerske Organkirurgisk Afdeling

·         Helle Tirsgaard, patient

·         Jakob Møller, ledende overlæge, Røntgenafdelingen

·         Lars Henrik Jensen, overlæge, Onkologisk Afdeling

·         Mette Fogh Skouboe, patient

·         Mette Nielsen, pårørende

·         Mona Petersen, patient, formand

·         Morten Bruun Petersen, Kræftens Bekæmpelse

·         Poul Fogh-Andersen, pårørende

·         Tom Jerwiarz, pårørende

·         Ulla Hut, pårørende

 

Afbud:         Gurli Jacobsen, Per Lindum, Willy Mathiesen

 

Referat:       Birgitte Beck Larsen, sekretariat, HR Afdelingen

 

1. Velkommen

Mona bød velkommen til mødet og en særlig velkomst til Mette Nielsen, som er nyt medlem i rådet. Mona orienterede, at der var afbud fra Gurli Jacobsen og Willy Mathiesen

 

 

2.  Godkendelse af referat fra mødet den 18. juni 2018

Referatet fra sidste møde blev godkendt.

 

3. Præsentation af rådets medlemmer

Da Mette Nielsen deltog for første gang, præsenterede alle medlemmer sig kort.

 

4. En sygdomshistorie

NN er patient på Onkologisk Afdeling på Vejle Sygehus. NN orienterede, at hun under en graviditetsundersøgelse blev undersøgt for en knude i højre armhule, som viste sig at være ondartet. Det havde været et stort chok for NN at få konstateret brystkræft under sin graviditet, idet hun er ung, og at der ikke var tidligere tilfælde af sygdommen i hendes familie. NN har gennemgået et kemoterapiforløb og har efterfølgende født et sundt og velskabt barn. NN skal nu i gang med strålebehandlinger.

 

NN har altid følt sig i de bedste hænder og har stor tillid og tiltro til de læger og sygeplejesker, der har været inde over hendes forløb. NN udtrykte, at personalet gør en stor indsats hver dag, de går på arbejde, og at hun er dem dybt taknemmelig for alt det, de har gjort for hende. Deres empati og måde at kommunikere på er enestående. Det har givet NN en tryghed, som kan være svær at finde i en situation med kræftsygdom inde på livet. 

 

NN fortalte, at sygeplejersker på Onkologisk Afdeling sørgede for, at NN fik kontaktoplysninger på 2 andre patienter i samme situation, og at de efterfølgende har været i kontakt med hinanden. Herudover fik de også kemoterapibehandlinger på samme tid, som betød, at deres familier lærte hinanden at kende. Den ene patient ses NN privat med i dag.

 

NN kunne godt have tænkt sig fra begyndelsen af sin behandling at have fået mere information omkring hele behandlingsforløbet, da hun ikke var klar over, at hun efter endt kemoterapibehandling skulle have strålebehandling. Det betyder meget, at man kender til omfanget af behandlingen.

 

Det har været rigtig godt at have kendskab til de andre kvinder, som NN fik kontakt til. De har kunnet støtte hinanden. Herudover har sygeplejerskerne været rigtig gode til at spørge, hvordan forløbet har været for NN’s kæreste, så der har været fokus på begge parter. De har ligeledes søgt professionel hjælp.

 

Jakob orienterede, at der bliver gjort en stor indsats fra sygehusets side, at gravide kræftkvinder bliver behandlet i Vejle.

 

5. Opkald til efterladte v/Louise Schaumann, Organkirurgisk Sengeafsnit

Louise Schaumann er specialeansvarlig sygeplejerske på Organkirurgisk Sengeafsnit, og hun præsenterede rådet for et projekt i afdelingen, som vedrører opkald til efterladte, når patienter går bort. Projektet har kørt siden september 2017 og fortsætter indtil september 2018.

 

Projektet blev initieret på baggrund af et ønske fra ledelsens side og anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen omkring fokus på den palliative indsats. Formålet med projektet er at undersøge, om de pårørende får hjælp til bearbejdning af forløbet. Rent praktisk foregår det således, at de pårørende bliver ringet op 3-4 uger efter dødsfaldet, og spørgsmålene bliver stillet ud fra en samtaleguide. Efterfølgende får de pårørende tilsendt et spørgeskema, der omhandler, hvordan de har oplevet samtalen, og om de har fået udbytte af den.

Samtalerne varer fra 10 til 45 min., og ofte starter de pårørende selv samtalen. Nogle pårørende er meget afklarede, mens andre ikke er. I de tilfælde, hvor der har været brug for yderligere støtte, bliver der henvist til øvrige støttemuligheder.

 

Alle klinikere i afdelingen er blevet introduceret til projektet, som betyder, at alle, der har lyst til at indgå i en samtale, gør det. Det er ofte klinikeren, der har været tæt på forløbet, som også gerne selv vil slutte det.

 

Erfaringerne indtil nu viser, at de pårørende får en oplevelse af, at der også er fokus på dem, og de får mulighed for at få svar på uafklarede spørgsmål. De fleste pårørende melder tilbage, at sygehuset har kunnet rumme dem, og at det betyder meget for dem, at de bliver ringet op. Projektet skal evalueres i slutningen af september. Indtil nu har der været omkring 40 dødsfald. Hensigten er, at samtalerne skal fortsætte, men ikke længere som et projekt, men som en del af den almindelige hverdag i afdelingen. De ansatte har også været glade for projektet, da samtalerne også er en måde for dem at få sluttet forløbet på.

 

Rådet udtrykte, at det er et fantastisk initiativ. Det er dejligt, at personalet også passer på sig selv, idet det også ligger patienter og pårørende meget på sinde, om personalet har det godt. Som patient er det ligeledes vigtigt, at der bliver taget hånd om de pårørende, da de fleste patienter bekymrer sig for, hvordan de pårørende kommer til at klare sig. Det kunne derfor også være rigtig godt for patienten at vide, at de pårørende vil blive ringet op.

 

Louise forklarede, at afdelingen har været rundt og fortælle andre afdelinger om projektet, og at der er blevet vist stor interesse for det. Det vil være op til hver afdeling at finde ud af, hvordan samtalerne skal foregå i praksis.

6. Fjernelse af rygeskure
Helle Adolfsen orienterede, at Region Syddanmark har en rygepolitik, som betyder, at man kun må ryge på udvalgte steder udenfor, hvor der er opsat rygeskure, og at man ikke må ryge indenfor. Sygehuset kigger i øjeblikket på, om rygeskurene skal flyttes, fjernes, eller noget helt tredje.

 

Rådet diskuterede, at det handler om mennesker i en svær situation, så det vil være forkert helt at forbyde rygning på sygehusets grund. Det handler i stedet om at få patienter og pårørende til at bruge rygeskurene i stedet. Da de opstillede rygeskure er gennemsigtige, kan rygere måske føle, at de er til offentligt skue. Man kunne derfor i stedet lave dem i træ eller materet glas, så det ikke var så tydeligt.

7. Mini-workshop: nye og strategiske områder, hvor rådet kan gøre en forskel
Helle Adolfsen forklarede, at rådet har arbejdet med komplementær støttende behandling, og at tiden nu er til, at der skal sættes fokus på nye områder, som rådet kan arbejde med.

 

Rådet kom med følgende forslag til nye fokusområder:

 

1.     Hvad gør vi for de kræftramte, der overlever

2.     Overgang fra sygehus til kommune: mere og mere flyttes ud fra sygehuset til almen praksis. Hvordan gør vi det bedst, så man er rolig i det

3.     Omsorg overfor kræftramte børn

4.     Hvornår er det rigtigt at gå i gang med de sidste samtaler

5.     Vedvarende inklusion af pårørende (de svage/sårbare): hvordan kommunikerer vi med patienter/pårørende

6.     Onkologiske psykoterapeuter (onkolog, der er uddannet psykoterapeut)

7.     Parkering (golfvogne)

8.     Sårbare og socialt udsatte – ulighed i sundhed

9.     Pårørende – især børn i alle aldre (også voksne)

10.  Almen praksis – måske praktiserende læger kan få en større rolle i kræftpatienters forløb

11.  ”Hvem er ansvarlig for mig lige nu?”

12.  Patientens omsorg for personalet – patientdrevet forbedringer for personale

13.  Tidligere inddragelse af de pårørende – de bliver set og hørt

14.  Pårørendeguide (ikke en psykolog, men måske en pårørende, der har været i samme situation)

15.  Omsorg (god relation mellem patient/pårørende og læge/sygeplejerske) – det handler om den dybere omsorg, og man skal være tryg ved hinanden. Hvad er det, som læger/sygeplejersker ikke længere skal gøre for at få tid til omsorgen?

16.  Forhallen – cafeteriet (det er dyrt, og der er ofte lukket)

17.  Udbredelse af kendskabet til PPR (visitkort)

 

Det blev aftalt, at listen af forslag skal prioriteres på det næste møde i oktober.

8. Status på Patienttopmøde/Erfa-patientmøde i efteråret 2018

Birgitte gav en status på Patienttopmødet. Indtil nu har 46 tilmeldt sig arrangementet, hvilket er rigtig flot. De forskellige workshops er på plads, og vi er i øjeblikket i gang med at få de sidste ting på plads.

 

Hvis der er medlemmer i rådet, som gerne vil deltage og have en aktiv rolle på dagen, skal de melde tilbage til Birgitte, som vil sørge for at få alle tilmeldt. Der er brug for hjælp til at byde gæster velkomne ved døren, uddele navneskilte, være tilgængelig for spørgsmål undervejs etc.

9. Status på rådets projekter:

- Komplementær støttende behandling
Camilla orienterede, at sygeplejersken, der skal i gang med en Ph.d. omkring komplementær støttende behandling, har fået sin protokol optaget i første forsøg, hvilket er rigtig flot. Den anden sygeplejerske, som ligeledes arbejder med komplementær støttende behandling, er kommet godt i gang med sin Master-uddannelse i USA. Der har været afholdt styregruppemøde, hvor det blandt andet blev diskuteret, at vi kan teste løsninger, som kan bruges på andre sygehuse.

 

På Patienttopmødet har vi et punkt, der hedder ”Det hele menneske”, som omhandler både komplementær støttende behandling samt åndedræt, hormoner og immunsystem.

10. Aktiviteter siden sidste møde
 

§  16. august 2018: Mona havde møde med Martha Hayward omkring Patient- og Pårørenderåd. Martha Hayward er advisory board medlem i Center for Fælles Beslutningstagning

§  24. august 2018: Fællesmøde for de tre Patient- og Pårørenderåd i Sygehus Lillebælt (de tre PPR i Sygehus Lillebælt). Det var en rigtig god eftermiddag, som gerne må blive gentaget. Det kunne være en årlig begivenhed, at sygehuset samler de tre råd

§   Juli/august 2018: Indslag til Journalen, der udkommer i september 2018 (de tre PPR i Sygehus Lillebælt). Mona har blandt andet interviewet teolog Niels Christian Hvidt, som er professor i eksistentiel og åndelig omsorg

 

Fremtidige aktiviteter:
 

§  18. september 2018: Sundhedsudvalget besøger Sygehus Lillebælt (Birgit og Mona)

§  19. september 2018: Patienttopmøde

§  3. november 2018: Indlæg på Landskursus Fagligt Selskab for Kræft-sygeplejersker (Tom)

§  14. november 2018: Oplæg på Lægedage (efteruddannelse praktiserende læger) om kræftpatienter i almen praksis (Mona)

§  Organkirurgisk Afdeling: Palliativ fysioterapi: hvordan kan sygeplejersker og fysioterapeuter gøre det bedre for patienter, der har palliative behov.

 

Råd og udvalg:
 

§   28. juni: styregruppemøde i Center for Fælles Beslutningstagning, Mona og Birgit
 

11. Eventuelt

Helle Gangelhof foreslog, at ledende overlæge Hans Rahr kan komme forbi og præsentere robotkirurgi, da det ikke vil være muligt at komme på besøg i afdelingen. Det er rådet meget interesseret i. Herudover vil Martha Hayward gerne mødes med de tre Patient- og Pårørenderåd. Det kunne blive i starten af december 2018.
 

Det næste møde finder sted den 29. oktober.  

 




Region Syddanmark - Email: kontakt@regionsyddanmark.dk