EUROCAT misdannelsesregister

v/ Overlæge Ester Garne

EUROCAT er en europæisk database, hvis hovedformål er at overvåge hyppigheden af misdannelser i Europa. Projektet omfatter 37 misdannelsesregistre i 18 europæiske lande. Den centrale database har adresse på University of Ulster i Belfast. Det danske register dækker Fyns Amt og har været med i overvågningen siden projektets start i 1980.

Selve overvågningen med dataregistrering og statistiske analyser af hyppighed og ændringer heri financieres af EU. Projektet er i øjeblikket sikret financiering frem til 2010.

Alle lokale registre er populationsbaserede og har multiple datakilder som grundlag. Registrene omfatter data om levendefødte, intra-uterint døde med GA > 20 uger og provokerede aborter efter prænatal diagnostik af misdannelser. For levendefødte inkluderes også misdannelser fundet i løbet af det første leveår. Der er en liste med mindre misdannelser, som ikke skal anmeldes. De lokale registre sender en gang årligt data i anonym form til den centrale database. Herefter foretages de statstiske analyser og prævalens data publiceres på EUROCAT’s hjemmeside: www.eurocat.ulster.ac.uk

I de 25 år EUROCAT har eksisteret har der specielt været fokus på neuralrørsdefekter og effekten af folinsyreprofylakse samt til udvikling i prævalens og prænatal diagnostik af Downs syndrom. Herudover er der publikationer om en række andre misdannelser som medfødte hjertesygdomme, læbeganespalter, gastroscise, omphalocele, hypospadi m fl. Data fra registrene bruges i stor udstrækning til forskning omkring årsager til misdannelser.

I den nye økonomiske kontrakt med EU for 2007-2010 har vi forpligtet os til at lave en række publikationer om prænatal diagnostik samt om medicin og graviditet.

Læs mere om projektet her: EUROmediCAT

Senest fagligt revideret: 11-09-2007