Pårørende eller påhæng?
Et studie af pårørendes rolle i fælles beslutningstagning og udvikling af prototype til meningsfuld inddragelse af pårørende
Projektet
For at lykkes med den aktuelle vision for øget patientinddragelse i sundhedssektorens behandlingsvalg spiller inddragelse af de pårørende en vigtig rolle. Vi ved, at pårørende ofte ikke oplever, at indgå som meningsfuld deltager eller ressource, selvom en overvægt af sygeplejersker mener, at de er en vigtig kilde til viden om patientens helbred. Mange pårørende er med til beslutningssamtaler i sundhedsvæsnet og indgår som en naturlig del af den sygdomsramtes liv, men bliver ikke nødvendigvis inddraget i vigtige beslutninger om valg af behandling. Det, til trods for at den behandling, der besluttes også kan påvirke den pårørendes livssituation og måske tilmed kræver, at den pårørende får en understøttende rolle som en del af behandlingsforløbet. Nogle oplever sig mere som et ’påhæng’ end som en betydningsfuld pårørende. Udfordringen er, at få de pårørende bragt i spil på en meningsfuld måde, hvilket dette projekt sigter på at indfri.
Forskningen har påvist, at fælles beslutningstagning har en positiv betydning for patientens oplevelse af tilfredshed med valget af sygdomsbehandling. Her sætter projektet fokus på at også de pårørende har en rolle i denne samtale. Inden for fælles beslutningstagning er det den fagprofessionelle, som er ekspert i diagnosen. Patienten er ekspert i sit eget liv og ofte er den pårørende dybt vidende om patientens situation, og kan derfor yde en god støtte i beslutningsanledninger, med det kræver, at de inddrages på en meningsfuld måde.
Der findes ikke meget viden om de pårørendes rolle i fælles beslutningstagning. Får de gavn af samtalerne? Hvordan ønsker patienter og klinikere, at de inddrages? Projektets formål er at opnå viden om de pårørendes rolle i beslutningsanledninger hos prostat kræft patienter som årligt rammer 4500 mænd, samt at udvikle et prototypeværktøj, der støtter meningsfuld inddragelse af pårørende i beslutningssamtaler. Projektet er delt i to faser: 1) Vidensgenerering om de pårørendes rolle set fra patient, pårørende og klinikers perspektiv. 2). Udvikling og test af prototypeværktøj, som hjælper de pårørende med at være en pårørende i stedet for ’påhæng’.
Projektet gør brug af kvalitative metoder og udføres af forskere ved Center for Fælles Beslutningstagning, sammen med SDU-forskere og deres masterstuderende i IT-produktdesign. Projektet foregår på Urinvejskirurgisk Afdeling på Sygehus Lillebælt, Vejle. Projektets resultater kan komme andre pårørende til gavn inden for andre sygdomsgrupper.
Projektet er støttet af Helsefonden.
Tidsplan (start/slut)
Projektstart: oktober 2023
Projektslut: juni 2025
Projektansvarlig
Publikationer
Endnu ingen publikationer
Senest opdateret: 30.08.2023