Patienter som medforskere i vurdering af graden af fælles beslutningstagning
Vi inddrager patientrepræsentanter i to kræftstudier med optagelser af patienters samtaler for at evaluere brugen af observationsværktøjet OPTION5. Dette hjælper med at afdække nuancer i samtalerne, som forskerne måske overser. Projektet involverer patientrepræsentanter fra to sygehuse og vil forbedre forståelsen af patientinddragelse og fælles beslutningstagning i forskning ved at evaluere praktiske aspekter og forbedringer af scoren fra patienternes perspektiv.
Projektet
Der har igennem flere år været fokus på at øge patientinddragelsen i sundhedsforskning, bl.a. initieret af større fondes krav til patientinvolvering. Der mangler dog evidens for, hvordan patienterne inddrages bedst i forskningsarbejdet.
På baggrund af lydoptagelse fra to randomiserede, kontrollerede studier blandt bryst- og tarmkræftpatienter vil vi involvere 2-4 patientrepræsentanter som medforskere i brugen af observationsværktøjet OPTION5. Formålet er at undersøge, om patienterne kan identificere elementer eller nuancer i samtalerne, som ikke opfanges af forskerne, og som kan påvirke scoring af samtalerne. Der rekrutteres patientrepræsentanter fra både Sygehus Lillebælt og Esbjerg Sygehus, og der indgår desuden en forsker fra begge sygehuse.
Teamet af forskere og patientrepræsentanter mødes indledningsvist til oplæring og træning i OPTION5 for at sikre, at man har samme udgangspunkt for scoringen af de fem temaer, som indgår i observationsværktøjet. Undervejs vil processen og patienternes indflydelse på processen blive dokumenteret, og der udfyldes en log sammen med patienterne efter hver mødegang, hvor dagens samtaler debriefes. Desuden udfylder patientrepræsentanterne et spørgeskema udviklet til selvrapportering som medforskere.
Ved hjælp af selvrapportering, dokumentation og debriefing vil studiet bidrage til viden omkring inddragelse af patienter i forskning både i form af praktisk gennemførbarhed, men også hvorvidt patienternes perspektiv bidrager til kvalificering af scoren.
Projektet er støttet af Sygehus Lillebælts Forskningsråd, Idéforum og Region Syddanmark.
Tidsplan
Lydoptagelserne fra de to randomiserede, kontrollerede studier indsamles i perioden 2022-2024. Rekruttering af patientrepræsentanter starter i januar 2024, og herefter vil planlægning af mødegange i teamet starte op og forventes gennemført i løbet af 2024.
Projektansvarlig
Ph.d.-studerende Bettina Mølri Knudsen
Bettina Mølri Knudsen - ORCID
Bettina Mølri Knudsen - PURE
Projektpartnere
Professor Frede Donskov, Onkologisk Afdeling, Esbjerg Sygehus
Sygehus Lillebælt
Vejledere
Hovedvejleder: Professor Karina Dahl Steffensen, Center for Fælles Beslutningstagning, Sygehus Lillebælt
Medvejleder: Dawn Stacey, School of Nursing, University of Ottawa, Canada
Publikationer
Pt. ingen publikationer.
Senest opdateret: 13.09.2023